24/09/2015

Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία στην Ελλάδα - Επιστημονική Ημερίδα "Κ.Ε.Φ.Ι." Αθηνών

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

H Παγκόσμια Ημέρα για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία-ΧΜΛ στην Ελλάδα 
Επιστημονική Ημερίδα Συλλόγου
 Καρκινοπαθών - Εθελοντών - Φίλων - Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών 


Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ), χθές  Τρίτη 22 Σεπτεμβρίου, ήταν το θέμα της Επιστημονικής Ημερίδας που πραγματοποίησε το «Κ.Ε.Φ.Ι.», Σύλλογος Καρκινοπαθών- Εθελοντών- Φίλων-Ιατρών Αθηνών, στον Πολυχώρο IANOS με τη συμμετοχή εκπροσώπων του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο (ECPC-European Cancer Patient Coalition)..

Λειτουργοί από το χώρο της υγείας, ασθενείς με ΧΜΛ, μέλη, εθελοντές και φίλοι του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών συμμετείχαν ενεργά στις εργασίες της Ημερίδας, δίνοντας όχι μόνο το προσωπικό τους στίγμα σε θέματα που απασχολούν τον ασθενή, αλλά και το έναυσμα για προβληματισμό και δράσεις, που θα ενδυναμώσουν τη θέση του ασθενούς με χρόνια μυελογενή λευχαιμία (ΧΜΛ) και  γενικότερα των ασθενών με καρκίνο, καθώς και των φροντιστών τους στην καθημερινή ελληνική πραγματικότητα.

Η κα Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών χαιρέτισε την προσπάθεια αυτή, αναφέροντας ενδεικτικά: «η εξέλιξη για την πορεία των ασθενών με ΧΜΛ δίνει την ελπίδα στους ασθενείς με άλλες μορφές καρκίνου υπό μακροχρόνια αγωγή, να μπορέσουν να συνεχίσουν τη ζωή τους χωρίς φάρμακα».

Τρείς θεματικές ενότητες απετέλεσαν τον κορμό των εργασιών της Επιστημονικής Ημερίδας, η πρώτη με θέμα το ρόλο των συλλόγων ασθενών και τις ανάγκες των ασθενών για έγκυρη ενημέρωση και υποστήριξη σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο.  

Η κα Καίτη Αποστολίδου, Πρόεδρος της Διασωματειακής Επιτροπής για την Προάσπιση των Δικαιωμάτων των Ασθενών με καρκίνο (ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ.), Αντιπρόεδρος ECPC (European Cancer Patient Coalition) στην παρουσίασή της τόνισε τη σημασία των Συλλόγων Ασθενών, ως πηγή πληροφόρησης,  και διάδοσης καλών πρακτικών για τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών, ως συνηγόρου κατά των ανισοτήτων στην ογκολογική περίθαλψη, ως μοχλού ενθάρρυνσης για συμμετοχή και εκπαίδευσης των ασθενών για τη κατανόηση της σημασίας των κλινικών μελετών, της βιο-ιατρικής έρευνας και της καινοτομίας, καθώς και για την ενίσχυση της επηρροής των ογκολογικών ασθενών στις εθνικές και Ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας και έρευνας.
Η κα Jana Pelouchova, Γραμματέας της ECPC-Εuropean Cancer Patient Coalition, συνιδρύτρια του Δικτύου Συνηγόρων Ασθενών με ΧΜΛ, (CML Advocates Network), πρόεδρος του ιδρύματος Leukaemia Patient Advocates Foundation κατέθεσε τη προσωπική της εμπειρία ως ασθενούς με ΧΜΛ και ως συνηγόρου ασθενών. Τόνισε τη σημασία της τακτικής εργαστηριακής παρακολούθησης των ασθενών από διαπιστευμένα εργαστήρια νοσοκομείων, τη σημασία και τις επιπτώσεις των κλινικών δοκιμών για ΧΜΛ, για τις οποίες οι ασθενείς οφείλουν να γνωρίζουν με τη βοήθεια του γιατρού τους, καθώς και της συμμόρφωσης των ασθενών στη θεραπεία, πάντοτε σύμφωνα με τις οδηγίες του θεράποντα ιατρού.

Στη δεύτερη ενότητα με θέμα τις ιατρικές εξελίξεις στη ΧΜΛ και τη ψυχοθεραπεία στη ποιότητα ζωής των ασθενών,  ο κος Γεράσιμος Πάγκαλης, Καθηγητής Αιματολογίας, Διευθυντής Αιματολογικής Κλινικής του Νοσοκομείο «Ιατρικό Αθηνών - Ψυχικού» ανέφερε ότι η Χρονία Μυελογενής Λευχαιμία αποτελεί ένα πρότυπο νόσημα της ιατρικής, το οποίο ο ίδιος δε θεωρεί ώς καρκίνο, δεδομένου ότι γενετικές βλάβες σε χρωμοσώματα δυνατόν να συμβαίνουν, αλλά να μη προκαλούν νόσο. Τόνισε ότι σήμερα η ΧΜΛ είναι ιάσιμη νόσος διότι η ανακάλυψη της γενετικής βλάβης του χρωματοσώματος Φιλαδέλφεια οδήγησε στην ανακάλυψη της πρώτης στοχευμένης θεραπείας με την χρήση των αναστολέων της Τυροσινικής Κινάσης (Ιματινίμπη, Νιλοτινίμπη, Ντασατινίμπη). Μετά από περίπου μία δεκαετία εφαρμογής της νέας αυτής θεραπείας διαπιστώνεται η πρακτικά 100% ανταπόκριση των ασθενών, με επίτευξη πλήρους υφέσεως μακράς διαρκείας, η οποία ισοδυναμεί με ίαση. 


Η κα Έφη Χριστοδήμου, Σωματική Ψυχοθεραπεύτρια, επεσήμανε ότι θεωρεί σημαντικό να ενημερωθεί κάθε ενδιαφερόμενος σχετικά με τη λειτουργία της ομάδας στήριξης ασθενών με καρκίνο στο Σύλλογο «Κ.Ε.Φ.Ι.» που επιδιώκει να φέρει τους ασθενείς σε μεγαλύτερη επαφή με τη ποιότητα και την αξία των συναισθημάτων τους, έτσι ώστε να μπορέσουν να διαχειριστούν τις ιδιαίτερες συνθήκες της ζωής τους.  

Στη τρίτη συνεδρία ασθενείς μοιράστηκαν με το ακροατήριο την εμπειρία τους από την ασθένεια και τόνισαν την ανάγκη δημιουργίας ομάδας ασθενών XMΛ για ανταλλαγή εμπειριών, αλληλο-υποστήριξη αλλά υποστήριξη των δικαιωμάτων τους ως ασθενών. Το ότι μεταξύ των ασθενών που συμμετείχαν στη συνεδρία ήταν και γιατροί που βρέθηκαν «να κάθονται στην άλλη πλευρά του γραφείου» προσέδωσε ιδιαίτερο βάρος στη συνεδρία διότι ως ασθενείς οι γιατροί είχαν την ευκαιρία να διαπιστώσουν προσωπικά όσα είχαν ακούσει από τους ασθενείς τους.

Η κα Παναγιώτα Καραμπάτου, Καθηγήτρια Φιλόλογος Γερμανικής Γλώσσας, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, ο κος Επαμεινώνδας Λέκκας, Ιατρός-Χειρουργός, Διευθυντής Χειρουργικής Κλινικής, ΝΣΚ Πρέβεζας, η κα Μαριάνθη Βαφειάδου, Ιατρός και η κα Αθανασία Σαμαρά, Εκπαιδευτικός, Μέλος & Εθελόντρια του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, η καθεμία και ο καθένας ξεχωριστά μέσα από την προσωπική τους διαδρομή, με συγκίνηση και λόγια δύναμης & ελπίδας, έστειλαν τα μηνύματά τους, αναγνωρίζοντας τη δυσκολία αυτής της διαδρομής, αλλά και ταυτόχρονα την αξία και τη σημασία της ίδιας της ζωής.

Τέλος, αξίζει να αναφερθεί, ότι, ο Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων -Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών είναι μέλος του CML ADVOCATES NETWORK (Παγκόσμιο Δίκτυο Ασθενών ΧΜΛ) και έχει ξεκινήσει στοχευμένες ενημερωτικές δράσεις με τη διανομή έντυπου υλικού σε αιματολογικές κλινικές σε όλη τη χώρα και της ιστοσελίδας cmlpath.gr.  

Στήριξε το Κ.Ε.Φ.Ι. Τηλεφωνική υποστήριξη Διαβάστε την εφημερίδα μας