Έχοντας μια συνεχή επαγγελματική εμπειρία σαράντα ετών και πλέον στο χώρο τής Ογκολογίας, προσπάθησα να αναλογισθώ και να μοιρασθώ μαζί σας, ποιές ανάγκες των ασθενών με Καρκίνο, έχουν εκλείψει μέσα σ' αυτά τα χρόνια.
Και τότε, με έκπληξη διαπίστωσα, ότι παρ΄ όλες τις τυχόν διαφοροποιήσεις, οι βασικές ανάγκες των καρκινοπαθών εξακολουθούν να μένουν οι ίδιες αν όχι και χειρότερες, σε ορισμένες περιπτώσεις. Από την εικόνα του παρελθόντος, ενός μόνον Αντικαρκινικού Νοσοκομείου στη χώρα μας και ενός Γιατρού ημίθεου στα μάτια του ασθενούς, φθάσαμε σήμερα στην εικόνα ενός Γιατρού υπεραπασχολημένου και εξηρτημένου όλο και περισσότερο από την πληθώρα τεχνολογικών εργαστηριακών μέσων.

Στο παρελθόν, οι συναισθηματικές αποφάσεις Γιατρού-Οικογένειας έκρυβαν τη διάγνωση, κάτω από το φόβο που προκαλούσε η λέξη καρκίνος, αποφασίζοντας τη θεραπεία Μαστεκτομή, Λαρυγγεκτομή, Κολοστομία, ακρωτηριασμούς, ερήμην συχνά του ασθενούς και πάντα για το καλό του, έστω κι αν δεν πληροφορούσαν ποιο ήταν το καλό του.

Ο φόβος που προκαλούσε το Καρκίνος = Θάνατος, προκαλούσε και το φόβο του Νοσοκομειακού περιβάλλοντος για τις αντιδράσεις του ασθενούς, κάτω από την άγνοια χειρισμού αυτών των αντιδράσεων. Έτσι, το συναίσθημα «φόβος» προκάλεσε και το συναίσθημα «οίκτος», με αποτέλεσμα την υιοθέτηση της Υπερπροστασίας, σα στάση στήριξης του ασθενούς.

Μέσα από το φόβο και την άγνοια, οι ανάγκες των ασθενών να εκφράσουν συναισθήματα, αγωνίες και καχυποψία σχετικά με το Πώς και το Γιατί, προσέκρουαν σε ένα τείχος συναισθηματικής σιωπής.

Ο φόβος και η άγνοια του παρελθόντος ήταν και το συναισθηματικό άλλοθι της εποχής. Σήμερα ποιό άλλοθι μπορούμε να επικαλεσθούμε;

Ήδη από το 1935, η Συσταθείσα Διεθνής Ένωση κατά του Καρκίνου, η γνωστή VICC, στόχευε σ΄ έναν Αντικαρκινικό Αγώνα με σκοπό την έρευνα, τη θεραπεία και την ανάπτυξη των Κοινωνικών Ενεργειών.

Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας, στο Γενικό της Πλαίσιο για την Αποκατάσταση και Επανένταξη, ορίζει την παροχή όλων των μέσων και τη λήψη όλων των μέτρων, που αποσκοπούν στη μείωση της επίδρασης της νόσου και των δυσμενών συνεπειών της. Ο δε νόμος 1397/83, τόσο με το πνεύμα όσο και με τις διατάξεις, ορίζει ότι η Παροχή Υπηρεσιών Αποκατάστασης αποτελεί βασική επιλογή του ΕΣΥ στη χώρα μας.

Το ερώτημα, λοιπόν, είναι, οι γνώσεις, οι νόμοι και οι διατάξεις, οι διάφοροι Οργανισμοί, κατάφεραν στην πράξη να εξαλείψουν ή έστω να καλύψουν τις ανάγκες των ασθενών;

Η αξία της γνώσης για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση, σαν το σημαντικότερο παράγοντα στη θεραπευτική αντιμετώπιση του Καρκίνου, σε ποιούς δίνει άλλοθι για τις σημερινή απαράδεκτη καθυστέρηση και λίστα αναμονής;

Οι εκφραζόμενες ανάγκες των ασθενών, μέσα από τη γνώση, το φόβο και την αγωνία για την καθυστέρηση εξετάσεων και έναρξη θεραπείας, και σε διαγνωσμένο καρκίνο ακόμη, ποιούς αφορούν; Μήπως αυτοδιαψεύδεται το ίδιο το Σύστημα;

Οι ελλείψεις του Συστήματος βοηθούν σήμερα στο να διαφοροποιηθεί στη σκέψη του Πολίτη το Καρκίνος =Θάνατος σε Καρκίνος = Ελπίδα;

Παρ΄ όλο ότι σήμερα λεκτικοποιείται η ασθένεια και έχει διαφοροποιηθεί σ΄ ένα βαθμό στο γνωστικό επίπεδο, στην πραγματικότητα φαίνεται να υπάρχει μέσα στον ασυνείδητο χώρο του καθενός από εμάς και μάλιστα με τη μορφή μιας ισχυρής απειλητικής εικόνας. Και η απειλή αυτή έρχεται στην επιφάνεια με τη μορφή οδυνηρού σοκ, το οποίο, με τις σημερινές ελλείψεις, αμβλύνει την ελπίδα για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας.

Ο Καρκίνος σαν πάθηση μπορεί να χαρακτηρίζεται και να αντιμετωπίζεται σαν εξαλλαγή κυττάρων, πλην όμως, ο ασθενής που προσβάλλεται δεν αποτελεί συλλογή συμπτωμάτων, αλλά μια μοναδική και ανεπανάληπτη προσωπικότητα.
Γι΄ αυτό και ο Καρκίνος έχει ξεφύγει πλέον από τη στενή έννοια της ασθένειας και αποτελεί ένα σοβαρό ιατροκοινωνικό πρόβλημα.

Οι ανάγκες των ασθενών με Καρκίνο διαμορφώνονται από την εντόπιση της νόσου, το στάδιο της πρόγνωσης, τα συμπτώματα, το θεραπευτικό σχήμα, τις λειτουργικές απώλειες, τη δυνατότητα σωματικής ή λειτουργικής Αποκατάστασης. Οι ανάγκες, όμως αυτές, απαιτούν και επιστημονική υποστήριξη στα ερωτηματικά, τις αγωνίες και στα συναισθήματα που προκαλούνται και ακολουθούν τον ασθενή.
Οι ανάγκες αυτές και η θλίψη, εντείνονται συχνά, σε συγκεκριμένες κρίσιμες φάσεις, ή σε μεταβατικά στάδια, π.χ. στην υποτροπή της νόσου ή στη μετάβαση από τη Θεραπευτική αγωγή στην Υποστηρικτική, η οποία σε πολλές των περιπτώσεων, μπορεί να αποτελεί τον προθάλαμο του τελικού σταδίου.
Η γνώση και η ευαισθητοποίηση, ως προς τη συναισθηματική επιβάρυνση των φάσεων αυτών, απαιτούν συστηματική επιστημονική ανταπόκριση.

Το κάθε στάδιο της νόσου αντιμετωπίζεται καλύτερα από τον ασθενή, μέσα από μια σχέση εμπιστοσύνης, καλής επικοινωνίας και από ένα πνεύμα συνεργασίας όλων των ειδικών. Η κάθετη μορφή της ιατρικής εξουσίας του παρελθόντος δε βοηθά πλέον, όσο και αν υπερφορολογηθεί στο ρόλο του ο σύγχρονος Γιατρός. Οι παράγοντες οι οποίοι καθορίζουν τις ανάγκες των ασθενών δεν είναι μόνον ιατρικοί, αλλά συγχρόνως κοινωνικοί, οικονομικοί καθώς επίσης και παράγοντες οι οποίοι συνδέονται με τον ίδιο τον ασθενή.

Στους ιατρικούς παράγοντες, ιδιαίτερη σημασία έχει ο τρόπος που θα ανακοινωθεί η διάγνωση όπως και το πλάνο της όλης θεραπευτικής πορείας, ο χρόνος που θα διαθέσει ο Γιατρός για να απαντήσει σε αγωνιώδη ερωτηματικά, καθώς και η σχέση εμπιστοσύνης που θα δημιουργήσει.

Στους κοινωνικούς παράγοντες, οι σημαντικότεροι είναι οι αντιλήψεις για τον Καρκίνο και τη θεραπευτική του αποτελεσματικότητα, η Κοινωνική Πολιτική για την Υγεία και ειδικότερα η ύπαρξη μιας ενιαίας κοινωνικής Πολιτικής στο χώρο της Ογκολογίας.

Η επίδραση, τόσο των ιατρικών όσο και των κοινωνικών παραγόντων, έχει πάντα σχέση και με τον παράγοντα ασθενή.

Η προσωπικότητα τους ασθενούς, π.χ. η ικανότητα αντιμετώπισης των κρίσιμων καταστάσεων της ζωής του, το επίπεδο ωριμότητας καθώς και η ικανότητα να αποδεχθεί την ανάγκη μεταβαλλόμενων ή ανέφικτων στόχων.

Σημασία επίσης έχουν προηγούμενες τυχόν εμπειρίες με τον Καρκίνο ή το θάνατο κάποιου μέλους της οικογενείας του από την πάθηση αυτή, ή συνύπαρξη άλλων κρίσιμων καταστάσεων.

Σε ασθενείς με χαμηλή κοινωνικοοικονομική κατάσταση και ιστορικό οικογενειακών προβλημάτων, οι ανάγκες της καθημερινότητας, μπορεί, με την εμφάνιση του Καρκίνου, να πολλαπλασιαστούν και να οδηγήσουν σε περιορισμένη δυνατότητα να αντιμετωπίσει την κατάστασή του. Επίσης, οδηγούν σε περιορισμένες σχέσεις με το Γιατρό και σε περιορισμένα αποτελέσματα από την προσδοκώμενη θεραπεία του.

Κατά συνέπεια, η γνώση του ψυχοκοινωνικού ιστορικού του ασθενούς, καθώς και η αναγνώριση του τρόπου και των λόγων των αντιδράσεών του, θα μας οδηγήσει να τον βοηθήσουμε να ιεραρχήσει και να αντιμετωπίσει τις ανάγκες του. Γι΄ αυτό το λόγο, μεταξύ άλλων, είναι απαραίτητη και η αναγνώριση των μηχανισμών άμυνας που θα χρησιμοποιήσει από την ώρα της διάγνωσης.

Η φύση διδάσκει ότι ο κάθε ζωντανός οργανισμός, όταν βρεθεί κάτω από ξαφνικές δυσάρεστες καταστάσεις, θα αντιδράσει με συγκεκριμένους τρόπους, προκειμένου να μειώσει τον κίνδυνο και να προστατέψει την ακεραιότητά του. Έτσι και το κάθε άτομο θα επιστρατεύσει τους προστατευτικούς ή αμυντικούς ψυχολογικούς του μηχανισμούς, προκειμένου να το επιτύχει.

Η γνώση και η αναγνώριση αυτών των μηχανισμών είναι πολύ σημαντική, διότι, π.χ. κάτω από το μηχανισμό της άρνησης, κάποιος ασθενής μπορεί να φθάσει στο να αρνηθεί να υποβληθεί σε θεραπεία ή να διακόψει, εκλογικεύοντας με αληθοφανή τρόπο την απόφασή του.

Είναι πολύ σημαντικό να καταλάβουμε σε ποιόν ασθενή τα γεμάτα άγχος γεγονότα της ζωής του, τον συγκλόνισαν σε τέτοιο βαθμό, ώστε να του δημιουργούν ανάγκες και προβλήματα, τα οποία δε γνωρίζει πώς να τα χειρισθεί.
Ο Καρκίνος δεν ομαδοποιεί τους ασθενείς, ούτε τις ανάγκες τους.
ʼλλοι ασθενείς χρειάζονται περισσότερη βοήθεια, άλλοι λιγότερη και πάντα εξατομικευμένα διαφορετική.

Στην υποστηρικτική συνεργασία μας μαζί τους , μπορεί να συναντήσουμε άτομα τα οποία δε βλέπουν τρόπο αλλαγής, με αποτέλεσμα να νοιώθουν παγιδευμένα και αβοήθητα στην αντιμετώπιση και λύση των προβλημάτων τους.

ʼλλα είναι περισσότερο ευπροσάρμοστα, ακόμη και σε σοβαρές αλλαγές και με μικρή υποστήριξη να καταφέρουν μέσα από τη συναισθηματική κρίση που τους προκάλεσε η νόσος, να οδηγηθούν σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

ʼλλα έχουν υιοθετήσει, πολύ πριν από την εμφάνιση της νόσου, μια συμπεριφορά αποστασιοποίησης από τα σοβαρά προβλήματα και είναι στατικά και άκαμπτα σε προσαρμογές και αλλαγές.

Οι προσωπικές δυσκολίες του κάθε ασθενούς, η στάση του απέναντι στη ζωή και στα σοβαρά της προβλήματα, η δομή και η αλληλεπίδραση των μελών της οικογενείας του, μαζί με τους προαναφερθέντες παράγοντες, θα καθορίσουν το πλάνο της υποστήριξής μας σε σχέση με τις ανάγκες που προκάλεσε ή πολλαπλασίασε και επιδείνωσε η εμφάνιση του Καρκίνου.

Η ψευδαίσθηση που διαχωρίζει τους ασθενείς σε δυνατούς που το ξεπέρασαν μια χαρά και σε αδύναμους που με το κλάμα και τη θλίψη θα κάνουν κακό στην εξέλιξη της υγείας τους, είναι το αποτέλεσμα της άγνοιας, που οδηγούσε και στο παρελθόν σε απλουστευμένες εκτιμήσεις.

Οι εκτιμήσεις αυτές στηρίζονται συνήθως στις αντιδράσεις των ασθενών, οι οποίες μπορεί να κυμαίνονται από τον πανικό μέχρι τη φαινομενική αδιαφορία και επουδενεί απεικονίζουν τα πραγματικά συναισθήματα και ανάγκες.

Και οι πραγματικές ανάγκες δεν καλύπτονται πλέον από τη στεγανή σχέση Γιατρού-Ασθενούς, αλλά μόνο μέσα από τη συλλογική δουλειά και ευθύνη όλων των ειδικών.

Η έλλειψη θεσμοθέτησης και λειτουργιών στην πράξη, της Διεπιστημονικής ομάδος, δεν αντικαθίστανται με ασυντόνιστες ενέργειες συνεργασίας ευαισθητοποιημένων ατόμων στο χώρο της Ογκολογίας. Στη θεωρία, όλοι αναγνωρίζουν την αξία της. Στην πράξη γιατί δε λειτουργεί ακόμη και σε περιπτώσεις που είναι εφικτή;

Το σύνηθες άλλοθι που χρησιμοποιείται είναι: «Μα εδώ τα Νοσοκομεία δεν έχουν επάρκεια Ιατρονοσηλευτικού προσωπικού. Και αυτοί που υπάρχουν, τρέχουν και δε φτάνουν. Πώς μπορούμε να μιλάμε για λειτουργία της Διεπιστημονικής Ομάδας, που απαιτεί χρόνο και προσλήψεις άλλων ειδικών;»

Σίγουρα αυτό είναι γεγονός, αλλά αποτελεί μόνο ένα μέρος της αλήθειας, δεν είναι όλη η αλήθεια.

Κάτω από το Δούρειο Ίππο των Οικονομικών της Υγείας καλύπτονται και άλλες αλήθειες. Αλήθειες οι οποίες απαιτούν θάρρος και τόλμη για να σπάσουν στεγανά, κλαδικές ανασφάλειες και στεγανοποιημένες συμπεριφορές του Συστήματος. Κατά συνέπεια, στατικές και άκαμπτες συμπεριφορές που δεν οδηγούν σε λύση και αντιμετώπιση προβλημάτων, που δε συναντάμε μόνο σε ασθενείς, αλλά και σε ομάδες και άτομα που δεν πάσχουν από Καρκίνο αλλά ασχολούνται εξ αντικειμένου μ΄ αυτόν.

Στο παρελθόν, ελλιπείς γνώσεις, μύθος και πραγματικότητα επέτρεπαν στο να αποφασίζουν άλλοι για τις ανάγκες των ασθενών και να τις καλύπτουν, ερήμην αυτού και με τον τρόπο που εκείνοι πίστευαν σα σωστό.

Η στάση αυτή, όμως , ήταν μονόδρομος ,που στήριζε περισσότερο το περιβάλλον και λιγότερο τον ασθενή. Σήμερα, μήπως συμβαίνει το ίδιο; Η πληροφόρηση του ασθενούς ότι πάσχει από Καρκίνο, η λεκτικοποίηση της νόσου από τον ευρύ κοινωνικό περίγυρο, η πρόσβαση του κάθε πολίτη μέσω Internet σε πληροφορίες για τα θεραπευτικά πρωτόκολλα κ.α. έχουν ανατρέψει τα δεδομένα του παρελθόντος και ο ίδιος ο ασθενής πλέον απαιτεί να ορίζει τις ανάγκες του, καθώς και το είδος και τον τρόπο κάλυψης αυτών.

Η δραστηριοποίηση των ίδιων των ασθενών σε συλλόγους είναι η ατράνταχτη αλλαγή, από τη μυστικότητα και τη συναισθηματική αφωνία που περιέβαλλε τον Καρκίνο, σε ζωντανή φωνή διεκδίκησης των αναγκών και των δικαιωμάτων τους.
Αξιολογώντας κανείς το μέγεθος αυτής της αλλαγής και των παραγόντων που συνετέλεσαν σ΄ αυτήν τις τελευταίες δεκαετίες, δεν μπορεί παρά να χαρακτηρίσει τις οποιεσδήποτε ελλείψεις του Συστήματος και τους λόγους που τις συντηρούν, σα νεκρές φωνές ενός παρελθόντος που δεν έχει σχέση με τη σημερινή πραγματικότητα.

Στη σημερινή πραγματικότητα, ο Καρκίνος εξακολουθεί να συντηρεί τα δύο βασικά στοιχεία του στίγματος: το άγνωστο αίτιο και το συχνά θανατηφόρο αποτέλεσμα.
Κατά συνέπεια, τα συναισθήματα που τον ακολουθούν δεν έχουν διαφοροποιηθεί.
Το κεκτημένο δικαίωμα του ασθενούς για ενημέρωση της διάγνωσης και της θεραπευτικής του πορείας, δημιούργησε και την υποχρέωση να αλλάξουμε στάση και συμπεριφορά ως προς την αντιμετώπιση των νέων αναγκών του.

Το δικαίωμα για ενημέρωση αφαίρεσε το δικαίωμα λήψης αποφάσεων ερήμην του ασθενούς, πλην όμως δεν έχει δώσει σε κανένα το δικαίωμα να τον πυροβολεί συναισθηματικά και να τον αφήνει να αιμορραγεί μόνος και αβοήθητος.

Οι σύγχρονες γνώσεις περί ψυχοογκολογίας, τις οποίες προσέφεραν ήδη από τη δεκαετία του ΄70 η ψυχιατρικές και οι κοινωνικές επιστήμες, δεν αφορούσαν μόνο την ενημέρωσή του, αλλά κυρίως την αξία της συμμετοχής του στην αντιμετώπιση της ασθένειας, την έκφραση των συναισθημάτων και αναγκών του, καθώς και την ενεργοποίησή του, για να φέρει στην επιφάνεια τις κρυμμένες εσωτερικές του δυνάμεις, ώστε να καταφέρει να μετατρέψει το φόβο τού θανάτου σε στόχο για ποιότητα ζωής.

Η πείρα δείχνει ότι: Ο Καρκίνος, παρόλη την κρίση που επιφέρει, αποτελεί συγχρόνως και μια πρόκληση για τις δυνάμεις και τις αντοχές του ατόμου, και μπορεί να του ανοίξει πόρτες δύναμης που το ίδιο δε φανταζόταν πως διαθέτει.
Ίσως ακούγεται οξύμωρο, αλλά ο Καρκίνος, μέσα από την απειλή του θανάτου, δίνει συχνά την ευκαιρία για καλύτερη ποιότητα ζωής. Αυτό το επιβεβαιώνουν καθημερινά, στην επαγγελματική μου διαδρομή, τόσο οι ασθενείς που είχαν την ευκαιρία μιας επιστημονικής υποστήριξης, όσο και αυτοί που ανακάλυψαν μόνοι τους, μετά από πολύ χρόνο και πόνο, τις προσωπικές εσωτερικές τους δυνάμεις.
Οι ανάγκες των ασθενών με Καρκίνο ήταν, είναι και θα είναι κοινές ανθρώπινες ανάγκες που εκλύει στον καθένα μας η απειλή ζωής και ο αβάστακτος συναισθηματικός πόνος που την ακολουθεί.

Η διαχρονική αυτή αλήθεια αφορά όλους μας. Οι ψυχοκοινωνικές ανάγκες των ασθενών δεν έχουν να κάνουν μόνον με την απειλή ζωής που σηματοδοτεί αυτή η ασθένεια. Έχει να κάνει και με την απειλή της σωματικής εικόνας.

Αναπηρίες ή αλλαγή λειτουργιών, π.χ. κολοστομία, ουροστομία κ.α. μπορεί σήμερα να αντιμετωπίζονται σε σχέση με το παρελθόν καλύτερα, λόγω της εξέλιξης της τεχνολογίας και τη βελτίωση των προθέσεων, κ.λ.π., πλην όμως, όσο και αν βελτιωθούν τα μέσα αυτά, δε μπορούν να αποκλείσουν, ούτε να θεραπεύσουν το συναισθηματικό πόνο που προκαλούν και την προσβολή της αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησης που ακολουθεί.

Ο τρόπος αντιμετώπισης των αναγκών διαφέρει από άτομο σε άτομο, αλλά και από Κοινωνία σε Κοινωνία.

Στις πρωτόγονες κοινωνίες, μέσα από το σκληρό αγώνα για επιβίωση, οι έννοιες Ζωή, Ασθένεια, Θάνατος ήταν απλές και ξεκάθαρες.

Στη σημερινή τεχνοκρατούμενη κοινωνία μας, ο θάνατος λόγω ασθενείας βιώνεται λιγότερο σαν αναπόφευκτο τέλος και περισσότερο σαν αποτυχία ή ήττα.
ʼλλες εποχές, άλλες απαιτήσεις.

Στις σημερινές απαιτήσεις των ασθενών για ψυχοκοινωνική υποστήριξη, τις ελλείψεις του Συστήματος, προσπαθούν να τις καλύψουν πρωτοβουλίες και κινητοποιήσεις τόσο από την πλευρά των ασθενών, όσο και ευαισθητοποιημένων ειδικών.

Όσο όμως και αν προσπαθεί να πείσει το Σύστημα ότι είναι ανθρωποκεντρικό, δε θα τα καταφέρει, εάν, μεταξύ πολλών άλλων, δεν ενσωματώσει, στην πράξη, την ψυχοκοινωνική διάσταση του Καρκίνου, στην όλη θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας αυτής.

Διαφοροποιήσεις ως προς την αντιμετώπιση των αναγκών των ασθενών έχουν γίνει σίγουρα μέσα σ΄ αυτά τα χρόνια.

Ριζικές αλλαγές όχι, όσα κι αν λέμε στο θεωρητικό επίπεδο.

Προσωπικά, ελπίζω και πιστεύω, ότι με τη συνεργασία όλων μας, στο μέλλον κάτι θ΄ αλλάξει. Εάν όχι, τότε ίσως αναγκασθούμε να συμφωνήσουμε με τα λόγια του Ιατροφιλοσόφου Sir Robert Χάτσινσον:
Από τον υπερβολικό ζήλο για το νέο και απαξίωση για το παλιό
Από το να βάζουμε τη γνώση πάνω από τη σοφία, την επιστήμη πάνω από την Τέχνη, και την εξυπνάδα πάνω από την κοινή λογική,
Από το να αντιμετωπίζουμε τους ασθενείς σαν περιπτώσεις
και να κάνουμε τη θεραπεία πιο επώδυνη από την αντοχή του ατόμου στην ίδια την ασθένεια

Θεέ μου, απάλλαξέ μας.