31.03.2009

Ο ογκολογικός ασθενής και η οικογένεια του - Κυριακή Γιδοπούλου

επιστροφή
Η προσέγγιση στο θέμα μου, θα γίνει μέσα από μια προσπάθεια να μοιρασθώ μαζί σας, μία εμπειρία σαράντα ετών και πλέον, στο χώρο της ογκολογίας.

Η αποφοίτησή μου συνέπεσε με την απόφαση της Αντικαρκινικής Εταιρείας, να λειτουργήσει Τμήμα Κοινωνικών Υπηρεσιών,  στοχεύοντας στην χάραξη μιας νέας κοινωνικής πολιτικής στον χώρο της Ογκολογίας. Όραμά της να κτυπήσει,   παράλληλα με τα νυστέρια και τις ακτινοβολίες, τον καρκίνο, βάζοντας στόχους που άρχιζαν από την ενίσχυση της έρευνας, την εκπαίδευση και μετεκπαίδευση των Λειτουργών Υγείας σε θέματα καρκίνου, την διαφώτιση του κοινού, φθάνοντας μεταξύ πολλών άλλων έως την καταπολέμηση του αγυρτισμού.

Μεταξύ των στόχων της, άμεση προτεραιότητα έδωσε στην ψυχοκοινωνική και οικονομική διάσταση των προβλημάτων των ασθενών με καρκίνο.  Και αυτοί οι στόχοι σε μία εποχή, που το «ξορκισμένο» ήταν υπόθεση καθαρά ιατρική.

Σε μία εποχή κατά την οποία οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες της χώρας μας , τα ελλειπή συγκοινωνιακά μέσα καθώς και τα μέσα επικοινωνίας, καθιστούσαν την  πρόσβαση από την επαρχία στην Αθήνα από δύσκολη έως ακατόρθωτη για τις άγονες γραμμές.

Σε μία εποχή, που δεν υπήρχε ιατροφαρμακευτική περίθαλψη του ΟΓΑ, τα δε πιστοποιητικά απορίας τα εξέδιδαν κατά την κρίση τους οι «κυρίες της ενορίας» και ο πρόεδρος του χωριού. Η παράλληλη δε άγνοια για τα 7 ύποπτα συμπτώματα του καρκίνου, κάθε άλλο παρά ευνοούσε την πρόληψη, με αποτέλεσμα  οι ασθενείς της επαρχίας να φθάνουν με δύσπνοιες, τραγικές εξελκώσεις  ή μητρορραγίες στο μόνο τότε Αντικαρκινικό Νοσοκομείο της χώρας και να παραμένουν έξω από τον «ʼγιο Σάββα» τυλιγμένοι  με μία κουβέρτα και λίγο ψωμί στο ταγάρι, έως  ότου  έλθει η σειρά τους για θεραπεία.

Την εποχή που συχνά η αγρότισσα ερχόμενη για πρώτη φορά  στην Αθήνα, δεν μπορούσε να διακρίνει τη διαφορά του ασανσέρ από το ακτινολογικό μηχάνημα.

Την εποχή που ο γιατρός έδινε την συνταγή για να τη βάλει ο άρρωστος στην τσέπη του και να φεύγει χαμογελώντας πικρά, γιατί τα φάρμακα δεν του τα παρείχε κανείς και στοίχιζαν όσο ήθελε αυτός για να θρέψει ένα μήνα την οικογένειά του.

Την εποχή που ο γιατρός έπρεπε να καθαρίσει πρώτα τα σκουλήκια  από τις πληγές για να καταφέρει να δει τα όρια του καρκίνου.

Ο γρήγορος ρυθμός, η διορατικότητα και αποφασιστικότητα για δημιουργία προγραμμάτων παροχών ήταν τα χαρακτηριστικά της δουλειάς την εποχή εκείνη. Πραγματικά στον Τομέα Κοινωνικών και οικονομικών παροχών, ταίριαζε  τότε το «Από το σκότος εγένετο φως».

Με τα χρήματα  του εράνου, πλην της πληρωμής για στέγη και τροφή, φάρμακα, αίμα, εργαστηριακές εξετάσεις, τραχειοσωλήνες, νοσήλια, ενοίκια για να προλάβεις μία έξωση από το σπίτι του ασθενούς, επαγγελματική αποκατάσταση και πλήθος άλλων παροχών είχες να παλέψεις και με την άρνηση των ξενοδοχείων και εστιατορίων να δεχθούν τους ασθενείς, λόγω των εξελκώσεων  ή άλλων συμπτωμάτων, τα οποία δεν έχουν δει οι περισσότεροι  Γιατροί σήμερα.

Σε κάθε σου προσπάθεια, είχες πάντα να παλέψεις με την άγνοια και το φόβο του καρκίνου, που άγγιζαν τα όρια της δεισιδαιμονίας.  

Εντός ελαχίστου χρόνου, το «κουπόνι» για στέγη και τροφή έγινε σύμβαση με κλινικές για να εξελιχθούν και αυτές στην ίδρυση του Οίκου Ξενίας και Περιθάλψεως Ασθενών.

Αλήθεια, γνωρίζει κανείς σήμερα, ποιά κράτη πλην της Αμερικής είχαν την εποχή εκείνη τέτοιο ίδρυμα; Όσο και αν μας φαίνετε παράξενο σήμερα, η Ελλάδα ήταν  πρωτοπόρος μεταξύ των Ευρωπαϊκών κρατών.

Και δεν μπορεί παρά να θλίβεται κανείς, όταν ήδη το 1988 που μιλάγαμε για την «Ευρώπη κατά του καρκίνου» ήδη η πρωτοπόρος Ελλάδα είχε καταργήσει αβασάνιστα το πρόγραμμα «Φιλοξενίας και Τελικής Νοσηλείας Καρκινοπαθών».

Την εποχή εκείνη, η έννοια της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης του ασθενούς στο Νοσοκομείο εξαντλείτο στην προσπάθεια να πεισθεί ο ασθενής να αντέξει τις επιπτώσεις της θεραπείας χωρίς κλάμα και αντίδραση.

Η στάση οίκτου και υπερπροστασίας επέβαλε τον εφησυχασμό και τις υπεραισιόδοξες διαβεβαιώσεις ότι όλα θα πάνε καλά.

Πλήθος γυναικών, ανενημέρωτες προεγχειρητικά όχι μόνο για την διάγνωση αλλά και την προγραμματισθείσα μαστεκτομή, έπρεπε να δεχθούν την σημαντική αυτή απώλεια σαν απόφαση Σωτηρίας, έστω και αν δεν τις πληροφορούσαν από τι είχαν σωθεί.

Οι παραπλανητικές όμως διαγνώσεις, έστω και αν επίστευε το περιβάλλον ότι τις είχαν δεχθεί, το μεγαλύτερο μέρος των ασθενών βασανιζόταν κάτω από την υποψία ότι πάσχει από καρκίνο, με κόστος την Συναισθηματική τους διαταραχή και την ψυχοκοινωνική τους απομόνωση.

Προς το τέλος της δεκαετίας του '70, παρατηρείται διεθνώς μια αλλαγή στο νόημα της υποστήριξης, κάτω από τον έντονο προβληματισμό για την σχέση μεταξύ ανοσοποιητικής δραστηριότητας  του ατόμου  και της συναισθηματικής του καταστάσεως. Η νέα αντίληψη απαιτούσε ενημέρωση του ασθενούς και συμμετοχή στην αντιμετώπιση της ασθένειας.

Με την πάροδο των ετών, μέσα από προβληματισμούς  και έντονες αντιπαραθέσεις, φθάσαμε στην θεσμοθετημένη πλέον καταγραφή των δικαιωμάτων των ασθενών.

Από το 1992, ο νόμος 2071, μεταξύ άλλων, επισημαίνει ότι: «Η πληροφόρηση του ασθενούς πρέπει να του επιτρέπει να σχηματίσει πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών παραμέτρων της καταστάσεώς του και να λαμβάνει αποφάσεις ο ίδιος ή να μετέχει  στη λήψη αποφάσεων, που είναι δυνατόν να προδικάσουν την μετέπειτα ζωή του»

Από την παράγραφο αυτή του νόμου λειτούργησε στην πράξη μόνο η ενημέρωση ως προς την διάγνωση.

Η ενημέρωση όμως και μόνο, δεν βοηθά στην λήψη σωστών αποφάσεων, δεδομένου ότι σημασία δεν έχει τόσο η πληροφορία, όσο οι συναισθηματικές επεξεργασίες που προκαλεί και πώς στηρίζεται κανείς για να τις διαχειρισθεί.

Παραδείγματος χάριν: Την πληροφορία ότι το κάπνισμα βλάπτει σοβαρά την υγεία την έχει ο πολίτης καθημερινά επί σειρά ετών και σε επαρκέστατο βαθμό. Γιατί υπάρχουν καπνιστές;

Στην περίπτωση της πληροφορίας «έχεις καρκίνο», δεν λειτουργούν εκλογικεύσεις όπως στους καπνιστές, αλλά κάτω από το shock της διάγνωσης  αντηχεί σαν πυροβολισμός, που αφήνει το θύμα να αιμορραγεί συναισθηματικά, μόνο και αβοήθητο.

Αξιολογώντας κανείς την ραγδαία επιστημονική εξέλιξη της θεραπευτικής αντιμετώπισης του καρκίνου σε σχέση με τις περιορισμένες γνώσεις και μέσα του παρελθόντος, θα περίμενε λογικά και μία ανάλογη εξέλιξη στον τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών σαν ψυχοκοινωνικές οντότητες.
Στην πράξη όμως η ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών εξακολουθεί να παίζει ένα μικρό και δευτερεύοντα ρόλο, όσο και αν θεωρητικολογούμε περί ψυχοογκολογίας.

Σήμερα η πλειονότητα των ασθενών και των οικογενειών τους, αντιμετωπίζουν μόνοι και αβοήθητοι τα συσσωρευμένα προβλήματα, της ανέχειας;  της αδιαφορίας; ενός  συστήματος που συνθλίβουν συναισθηματικά και οικονομικά από την ώρα της διάγνωσης μέχρι και του τελικού σταδίου.

Ένα στάδιο που αποτελεί πλέον τον επίλογο μιας μακροχρόνιας πορείας άγχους, μοναξιάς, θλίψης και εγκατάλειψης.

Μιλώντας συνήθως για στήριξη του ασθενούς, ξεχνάμε συχνά ένα σημαντικό παράγοντα, την οικογένεια.

Ο καρκίνος,  από συναισθηματικής πλευράς,  μπορεί να χαρακτηρισθεί σαν οικογενειακή νόσος, λόγω  του ότι και τα μέλη της βιώνουν ανάλογα συναισθήματα με τον ασθενή.

Κάτω από τον φόβο της απειλής του θανάτου, συνήθως αντιδρούν σαν μια προστατευτική «ομπρέλα» με κίνδυνο να δοκιμασθούν οι αντοχές και τα όριά της.

Μέσα από την κρίση που περνά, φέρνει στην επιφάνεια τις ιδιαιτερότητές της ή την δυσλειτουργία, που μπορεί να την εχαρακτήριζε  και πριν την εμφάνιση της νόσου.

Τα μέλη της οικογενείας συχνά μιλούν για ενοχές και αμηχανία στον τρόπο αντιμετώπισης του ασθενούς και νοιώθουν σαν να φορούν μία μάσκα δύναμης και αισιοδοξίας, προσποιούμενοι ότι δεν ανησυχούν, την ώρα που η αγωνία τούς πνίγει και τούς βαραίνει.

Ασθενείς και συγγενείς, σπάνια απελπίζονται ακόμη και στο τελικό στάδιο, έστω και αν έχουν αποδεχθεί πολλά πράγματα με την λογική.  Νοιώθουν όμως την ανάγκη να είναι σίγουροι ότι οι ειδικοί δεν θα σταματήσουν τις προσπάθειες γι' αυτούς, κάτω από οποιοδήποτε στάδιο ή συνθήκες.

Οι υπάρχουσες όμως συνθήκες είναι εκείνες που οδηγούν σήμερα σε πρακτικά αδιέξοδα.
- Αδιέξοδο για  τον ασθενή, ο οποίος βλέπει το σώμα του να φθείρεται, την λειτουργικότητά του να αλλοιώνεται, τη δύναμή του για μία στοιχειώδη αυτοεξυπηρέτηση να χάνεται και να αναγκάζεται μόνος και αβοήθητος να παλεύει με την ανάγκη να στηριχθεί στους άλλους και συγχρόνως με την αγωνία να μη γίνει βάρος στα αγαπημένα του πρόσωπα.
- Αδιέξοδο για την οικογένεια, από την οποία το σύστημα απαιτεί σήμερα να πάρει τον τελικό ασθενή στο σπίτι, όταν η ψυχική της κόπωση συναγωνίζεται τη σωματική και οικονομική της εξάντληση και την αναγκάζει να παλεύει μόνη και αβοήθητη με το «Δεν αντέχω άλλο να τον βλέπω να υποφέρει και να μην ξέρω πως να τον ανακουφίσω. Αν δεν τον φροντίσω υποφέρω, γιατί νοιώθω πως τον εγκαταλείπω. Μα και αν γίνει το αδύνατον και να τον εγκαταλείψω, όχι μόνο θα υποφέρω, αλλά θα έχω και την κατακραυγή της κοινωνίας».
- Αδιέξοδο και για τους λειτουργούς Υγείας, οι οποίοι γνωρίζοντας επιστημονικά ότι έχουν εξαντλήσει τα περιθώρια θεραπείας, μη έχοντας όμως την δυνατότητα να παραδώσουν την σκυτάλη της απαιτούμενης φροντίδας σε κατάλληλο φορέα, παλεύουν μεταξύ του να κρατήσουν τον ασθενή όσο μπορούν στο Νοσοκομείο, στερώντας έτσι την ευκαιρία σε ένα νέο ασθενή να εισαχθεί έγκαιρα σ' αυτό.

Τα αδιέξοδα  αυτά του σήμερα δεν μπορεί παρά να προκαλούν βαθειά θλίψη, όταν σκεφτεί κανείς ότι τα ίδια αδιέξοδα οδήγησαν τον περασμένο αιώνα σε τάχιστη λύση των προβλημάτων αυτών.

Ο 21ος αιώνας,  παρ' όλη την πείρα του παρελθόντος, την σύγχρονη γνώση και τα μέσα, μάς βρίσκει στον τομέα αυτό απροετοίμαστους επιστημονικά και ανοργάνωτους κοινωνικά.

Σήμερα στον χώρο της Ογκολογίας συγκρούονται οι ανάγκες των ασθενών με την καθημερινή πραγματικότητα.

Η ενημέρωση για την αξία της πρόληψης, συγκρούεται καθημερινά με την λίστα αναμονής μηνών για μία ψηλάφηση, μία μαστογραφία ή ένα test Pap.

Η μακροχρόνια λίστα αναμονής για εισαγωγή προς θεραπεία, απαξιώνει την γνώση ότι η σημαντικότερη θεραπεία του καρκίνου, είναι η έγκαιρη  αντιμετώπισή του.

Το κοινωνικό στίγμα του καρκίνου, λειτουργεί ανεξέλεγκτα μέσα από τα κλισέ της αναγγελίας θανάτου κάποιου επωνύμου, «πάλεψε με την επάρατο και νικήθηκε», μηδενίζοντας έτσι, όχι μόνο  την επιβίωση χιλιάδων ανωνύμων, αλλά ενισχύοντας το: Καρκίνος =Θάνατος.

Οι ασθενείς τελικού σταδίου από την εποχή της κατάργησης του «Ξενώνα» των Αγίων Αναργύρων είναι κυριολεκτικά άστεγοι.

Στο παρελθόν, ο προβληματισμός για την ποιότητα ζωής των ασθενών οδήγησε στην έκδοση αδείας εράνου με τα χρήματα του οποίου πραγματοποιήθηκαν πρωτοποριακά προγράμματα, τα οποία κατέταξαν την χώρα μας, μεταξύ των προηγμένων κρατών.

Σήμερα που το κράτος καλύπτει την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, το βιωτικό επίπεδο, η πληροφόρηση, η γνώση, η τεχνολογική εξέλιξη, είναι κατά κλάσεις ανώτερες του παρελθόντος,  πώς δεν καταφέραμε να βελτιώσουμε ανάλογα και την ποιοτική βίωση της ασθένειας αυτής;

Ο θεσμός του εράνου, δεν καταργήθηκε, όπως και οι δωρεές, ακόμα και προϊόντα διατροφής διαφημίζονται για το ποσοστό που προσφέρουν για τους ασθενείς με καρκίνο.

Πώς όλα αυτά τα έσοδα δεν κατάφεραν να φτιάξουν ούτε ένα Hospice, όταν η γειτονική μας Αλβανία και μόνο,  έχει ήδη δύο σε λειτουργία;

Στο παρελθόν,  η τότε γνώση και αγωνιστικότης  των ολίγων, πάλεψε με την άγνοια των πολλών και κατάφερε στο χώρο της Ογκολογίας να εντάξει την χώρα μας μεταξύ των προηγμένων κρατών.

Σήμερα η γνώση των πολλών με τι πρέπει να παλέψει;
-Δεν γνωρίζουμε ότι, όπως υποστηρίζεται διεθνώς, το 50 – 70% των ασθενών υποφέρουν άδικα από πόνους, επειδή ο πόνος υποθεραπεύεται  από τους λειτουργούς Υγείας καθώς δεν τον αντιμετωπίζουν σαν ιδιαίτερο πρόβλημα; Γιατί επιτρέπουμε να υπολειτουργούν τα ιατρεία πόνου;
-Δεν γνωρίζουμε την αξία της λειτουργίας της Διεπιστημονικής ομάδας; Διεθνώς είναι γνωστό ότι η ομάδα των ειδικών και μόνο, μπορεί σήμερα να χειριστεί τον καρκίνο σαν μία διαταραχή της αλληλεπίδρασης βιολογικών και ψυχοκοινωνικών παραγόντων και όχι μόνο σαν κακοήθη εναλλαγή κυττάρων.

Οι γνώσεις υπάρχουν, στην πράξη εφαρμόζονται περιστασιακά, αλλά δεν υπάρχουν μηχανισμοί ελέγχου ποιοτικής όσο και ποσοτικής απόδοσης.

Ίσως η καλύτερη επιβεβαίωση των προβλημάτων που βιώνουν ασθενείς και οικογένεια,  λόγω των ελλείψεων του συστήματος,  είναι η οργάνωση των ίδιων των ασθενών σε Συλλόγους, διεκδικώντας έτσι τα δικαιώματα που τους στερεί το Σύστημα και προσφέροντας  πλέον οι ίδιοι, σαν εθελοντές, την υποστήριξη σε ασθενείς και οικογένεια.

Γνωρίζοντας πλέον βιωματικά πόσο δύσκολο είναι να τα βγάλεις πέρα μόνος και αβοήθητος, προσπαθούν να προσφέρουν όσα δικαιούνται και στερούνται.

Μέσα από την μακροχρόνια υποστηρικτική μου σχέση με τους ογκολογικούς ασθενείς, έμαθα να τούς αντιμετωπίζω όχι με την ιδιαιτερότητα του «καρκινοπαθούς» αλλά σαν άτομα.

Και τότε μαθαίνεις ότι δεν υπάρχει ιδιαίτερη «προσωπικότης» ή «ψυχολογία» «καρκινοπαθούς».

Απλά οι ασθενείς εκφράζουν κοινές ανθρώπινες ανάγκες και συναισθήματα, που εκλύει στον καθένα μας  η απειλή ζωής, που προδικάζει το στίγμα του καρκίνου.

Μέσα από την αγωνία που εκφράζουν, αντιλαμβάνεσαι ότι δεν υπάρχουν δικαιολογίες, ούτε περιθώρια ανοχής και εφησυχασμού, γιατί το πρόβλημά τους κάποια στιγμή μπορεί να γίνει και δικό σου.

Και τότε μπορεί να νοιώσεις τον θυμό και την οργή τους. Ένα θυμό που πιστεύω ότι πρέπει να νοιώσουμε όλοι μας σαν μέλη της αυτής κοινωνίας και να τον διοχετεύσουμε θετικά σε ενέργεια, δράση και συνεργασία, ώστε οι πολλοί να καταφέρουμε όσα μας δίδαξαν οι λίγοι του παρελθόντος.

Η γνώση ας μη μείνει πλέον στη θεωρία.

Οι ενέργειές μας ας μη χαρακτηρίζονται από εγωκεντρισμό και λεκτικές υπερβολές προσπαθειών.

Ο ασθενής γνωρίζει, περισσότερο από τον κάθε ειδικό, το είδος της βοήθειας που χρειάζεται.
Αν μάθουμε να τον ακούμε με προσοχή και σεβασμό, πιστεύω ότι όλοι μαζί θα καταφέρουμε να φτιάξουμε ένα καλύτερο μέλλον, αντιμετωπίζοντας ασθένεια και ασθενή σαν μία ταυτόσημη έννοια.

Ίσως σ' αυτό μας βοηθήσει, αν ανατρέξουμε στην αρχική σημασία του ρήματος «Θεραπεύω», που εσήμαινε: φροντίζω, βοηθώ, υπηρετώ.

Η εξέλιξη του χθες στο σήμερα ας μην έχει σαν θύμα την κατάργηση της έννοιας αυτής, που τόσο χρειάζεται η τεχνοκρατούμενη εποχή μας.

Η σύγχρονη αντίληψη του ρήματος, ας μη στοχεύει  στο να αλλάξει το νόημα.

Να στοχεύει και να απαιτεί, αλλαγή στη μέθοδο, αλλαγή στη πράξη.


Newsletter

Εγγραφείτε για να λαμβάνετε τα νέα του συλλόγου μας.

.

Κ.Ε.Φ.Ι. - Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων & Ιατρών Αθηνών

Φαραντάτων 34, Αθήνα - Γουδί, 11527
τηλ: 210 6468222, 210 3244390
fax: 210 6468221
e-mail: info@anticancerath.gr

Created by Gravity.gr

Κ.Ε.Φ.Ι. - Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων & Ιατρών Αθηνών

ΚΕΦΙ Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Αθηνών

Φαραντάτων 34, Αθήνα - Γουδί, 11527
τηλ: 210 6468222, 210 3244390
fax: 210 6468221
e-mail: info@anticancerath.gr