«Οι φωνές των ασθενών έχουν τη δύναμη  να αλλάξουν συνειδήσεις και, τελικά,  πολιτικές υγείας»

Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ογκολογικών ασθενών στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;

Σίγουρα η νούμερο ένα ανάγκη τους είναι η στελέχωση των Νοσοκομείων με επαρκές προσωπικό, διότι η λίστα αναμο νής σε ογκολογικά νοσοκομεία, δημιουργεί μεγάλο άγχος σε ασθενείς που καλούνται να περιμένουν σημαντικό χρο νικό διάστημα για να χειρουργηθούν, όταν γνωρίζουν ότι η οποιαδήποτε καθυστέρηση επιβαρύνει την κατάσταση τους σωματικά και ψυχολογικά, και συγχρόνως παρατείνει την επόμενη φάση της θεραπείας τους (χημειοθεραπεία, ακτι νοθεραπεία, ορμονοθεραπεία). Το διάστημα αυτό καλού νται να διαχειριστούν με υπομονή και θετικές σκέψεις ένα δυσβάσταχτο φορτίο, που είναι ο όγκος που «κουβαλούν». Η δεύτερη ανάγκη αφορά τη δυνατότητα άμεσης πρόσβα σης σε καινοτόμα φάρμακα, εάν η έως τώρα θεραπεία τους δεν είχε αποτέλεσμα, ή τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες χωρίς φόβο, διότι αυτοί είναι που θα ωφε ληθούν πρώτοι σε κάθε νέο φάρμακο. Ως τρίτη ανάγκη θα θεωρούσα τη μη χρηματική συμμετο χή των ασθενών σε φάρμακα που χρειάζονται να παίρνουν συμπληρωματικά λόγω των συνοδών ασθενειών, κατά τη δι άρκεια των θεραπειών και για κάποιο διάστημα και μετά τις θεραπείες.

Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας - ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;

Η στήριξη της Πολιτείας, διαχρονικά, ήταν ανύπαρκτη στην ενδυνάμωση και ενημέρωση των ασθενών, γι' αυτό βρήκαν πρόσφορο έδαφος να αναπτυχθούν όλοι αυτοί οι Σύλλογοι, που προσφέρουν σημαντική ψυχολογική και κοινωνική υπο στήριξη στους ασθενείς και στους φροντιστές τους. Η Πολιτεία, θα έπρεπε να είναι δίπλα σε κάθε ογκολογικό ασθενή και τον φροντιστή του, να του δίνει χώρο και χρόνο να διαχειριστεί την απώλεια της υγείας του, και να τον ενη μερώνει για τα δικαιώματά του. Θα μπορούσε να προσφέ ρει τις ίδιες δυνατότητες απουσίας από την εργασία του και στον ιδιωτικό υπάλληλο, όσες προσφέρει και στον δημόσιο, αναλαμβάνοντας το εργοδοτικό κόστος γι' αυτή την μακρά περίοδο αποχής.

«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής δια χείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχο ντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει το Κ.Ε.Φ.Ι. στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών του;

Η εγγραμματοσύνη της υγείας είναι ένα μεγάλο και επίκαιρο κεφάλαιο που «ανοίγουν» σιγά-σιγά όλοι οι Σύλλογοι. Σκοπός είναι να «διδάξουν» στους ασθενείς τον τρόπο με τον οποίο θα ενημερώνονται για το θέμα της υγείας τους, όχι ανατρέχοντας στο διαδίκτυο για περιγραφές περιστατικών όμοιων με το δικό τους, αλλά για να κατανοήσουν την ιδιαιτερότητα της ασθένεια τους, το μονοπάτι που έχουν να βαδίσουν μέχρι να την ξεπεράσουν, την ενημέρωση που θα ζητήσουν να λάβουν από τον γιατρό τους και, τελικά, την αποδοχή ή μη της λήψης της θεραπείας τους.

Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτι κής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;

Η φωνή των ασθενών είναι εξαιρετικά δυνατή, ΑΛΛΑ δεν φτάνει στο κοινό, γιατί το κοινό δεν είναι έτοιμο «να ακούσει», μέχρι να ασθενήσει... Εδώ έρχεται η ιδιωτική πρωτοβουλία, μέσα από τους Συλλόγους Ασθενών, να ενδυναμώσει τους ανθρώπους ψυχο λογικά, να τους προσφέρει ενημέρωση για κοινωνικές πα ροχές και να διοργανώσει δράσεις ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο και τη σημασία της πρόληψης. Τα ΜΜΕ παίζουν επίσης πολύτιμο ρόλο, δίνοντας χώρο και χρόνο σε αφιε ρώματα, συνεντεύξεις και εκπομπές που φέρνουν τη φωνή των ασθενών στο προσκήνιο. Αυτές οι φωνές έχουν τη δύ ναμη να αλλάξουν συνειδήσεις και, τελικά, πολιτικές υγείας.