Θέλω να βοηθήσω… αλλά δεν ξέρω πώς..!!

Όταν ένας άνθρωπος νοσεί: τι μπορεί να βοηθά και τι όχι..

 

Γράφει ο Πάνος Θωμαΐδης, Ψυχολόγος – Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, MSc στην Εφαρμοσμένη Κλινική Ψυχολογία.

 

Η ζωή ενός ανθρώπου που διαγιγνώσκεται με καρκίνο αλλάζει ξαφνικά, και συνήθως βαθιά. Μαζί του όμως, επηρεάζονται και οι άνθρωποι γύρω του: η οικογένεια, οι φίλοι, οι σύντροφοι , οι συνάδελφοι. Ο φόβος, η αβεβαιότητα και η αγωνία μιας διάγνωσης είναι συναισθήματα που νιώθουν και τα άτομα από τον στενό κύκλο του ασθενούς, που τον αγαπούν και προσπαθούν να σταθούν δίπλα του.

 

Πολλές φορές, οι άνθρωποι του περιβάλλοντος θέλουν να βοηθήσουν, αλλά δεν ξέρουν πώς. Φοβούνται μήπως πουν κάτι λάθος, μήπως προκαλέσουν επιπλέον συναισθηματική επιβάρυνση ή μήπως δεν μπορέσουν να διαχειριστούν τα δικά τους συναισθήματα. Κάποιοι απομακρύνονται από αμηχανία, άλλοι προσπαθούν να φανούν υπερβολικά αισιόδοξοι, ενώ κάποιοι σιωπούν γιατί νιώθουν πως δεν υπάρχουν «σωστά» λόγια.

 

Το πιο σημαντικό όμως ίσως να μην είναι η εύρεση των τέλειων λέξεων. Ίσως αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία είναι η ουσιαστική παρουσία των ανθρώπων του περιβάλλοντος, με ειλικρίνεια, αποδοχή και ενεργητική ακρόαση.

 

Έρευνες έδειξαν ότι η ουσιαστική υποστήριξη συναισθηματικά και κοινωνικά προωθεί καλύτερη ποιότητα ζωής, μειωμένα επίπεδα άγχους και μεγαλύτερη αίσθηση ασφάλειας τόσο για τους ανθρώπους που νοσούν όσο και για τους φροντιστές τους (Gabriel et al., 2020). Παράλληλα, η επικοινωνία φαίνεται να αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους παράγοντες, καθώς οι ασθενείς χρειάζονται ανθρώπους που να μπορούν να ακούσουν, να κατανοήσουν και να αντέξουν τα δύσκολα συναισθήματά τους (Li et al., 2020).

 

Γιατί δυσκολευόμαστε να σταθούμε δίπλα σε έναν άνθρωπο που νοσεί

 

Ο καρκίνος εξακολουθεί να είναι μία λέξη που προκαλεί φόβο. Για πολλούς ανθρώπους συνδέεται με εικόνες απώλειας, πόνου, αβεβαιότητας και θνητότητας. Αν ένας οικείος άνθρωπος νοσήσει, συχνά ενεργοποιούνται δύσκολα, δυσφορικά συναισθήματα σε όλους.

 

Πρωταρχικά και συχνά αναγνωρίσιμα συναισθήματα είναι ο φόβος του άγνωστου, η ενοχή, ο θυμός, η αδυναμία και η αμηχανία. Κάποιες φορές εμφανίζεται μια απόσταση, όχι λόγω απουσίας ενδιαφέροντος, αλλά λόγω άγνοιας και, κατ’ συνέπεια, αδυναμίας παρουσίας. Αναδύεται μια πρωτόγνωρη δυσκολία στην επιλογή των λέξεων με τον φόβο πως θα προκληθεί μια στενάχωρη κατάσταση κι επιλέγεται η σιωπή, η οποία κάποιες φορές μπορεί να γίνει ανυπόφορη είτε γιατί προωθεί συμπεριφορές υπερβολικής αισιοδοξίας είτε εμφανίζεται ως αποσιώπηση της συνθήκης και ερμηνεύεται ως αποφυγή, σαν να μην υπάρχει η νόσος.

 

Επίσης, συχνά στην προσπάθεια να προσφερθεί βοήθεια δεν γίνεται αντιληπτό ότι η υπερβολική φροντίδα μπορεί άθελά της να ενισχύσει το αίσθημα ανεπάρκειας και αβοηθητότητας του ατόμου που νοσεί. Όταν οι άλλοι αναλαμβάνουν τα πάντα, το μήνυμα που μπορεί να λαμβάνει ο ασθενής είναι: «Δεν μπορείς μόνος σου, γιατί είσαι άρρωστος». Έτσι, ακόμη και με καλή πρόθεση, η υπερβολική προσφορά ενδέχεται να επιτείνει τη δυσκολία αντί να την ανακουφίσει.

 

Πίσω από οποιαδήποτε συμπεριφορά υπάρχει μία βασική ανάγκη: να μειωθεί ο φόβος, να επανέλθει η αίσθηση ελέγχου.

 

Τι συχνά λέμε αλλά δεν βοηθά

 

Το σίγουρο είναι πως δεν υπάρχει η πρόθεση να ειπωθούν λέξεις και λόγια που μπορεί να πληγώσουν. Συχνά, όμως, μέσα στην προσπάθεια παρηγοριάς μπορεί να ακουστούν φράσεις που ίσως να χαρακτηριστούν ως ακυρωτικές ή ακόμη και υποτιμητικές. Φράσεις όπως:

«Πρέπει να είσαι δυνατός»,

«Μην το σκέφτεσαι»,

«Έχεις τόσους λόγους να είσαι θετικός».

 

Η πρόθεση είναι καλή, αλλά συχνά ακόμη κι αν δεν δημιουργούν, σίγουρα αυξάνουν την πίεση. Ο άνθρωπος που νοσεί μπορεί να αισθανθεί ότι δεν έχει δικαίωμα να φοβάται, να λυγίζει, να θυμώνει ή να είναι κουρασμένος. Μπορεί να νιώσει ότι πρέπει να προστατεύσει τους άλλους από τα δικά του συναισθήματα.

 

Η αλήθεια είναι ότι δεν χρειάζεται κάποιος να είναι πάντα δυνατός και αισιόδοξος κάθε στιγμή. Δεν χρειάζεται να κρύβει τον φόβο, τη θλίψη ή την κούραση του για να κάνει τους άλλους να νιώθουν πιο άνετα.

 

Στην πραγματικότητα, πολλοί άνθρωποι που νοσούν αναφέρουν ότι νιώθουν πίεση να δείχνουν «δυνατοί» ή «θετικοί», επειδή φοβούνται μήπως επιβαρύνουν τους γύρω τους. Αυτό, όμως, μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση, μοναξιά και μεγαλύτερη συναισθηματική επιβάρυνση. Αντίστοιχα, οι συγγενείς και οι φροντιστές συχνά βιώνουν έντονη ψυχική επιβάρυνση, ακριβώς επειδή προσπαθούν και αυτοί να φαίνονται ψύχραιμοι και υποστηρικτικοί συνεχώς, χωρίς να εκφράζουν τις δικές τους ανάγκες ή δυσκολίες (Breuning et al., 2024; Wang et al., 2024).

 

Είναι σημαντικό, όμως, να αναγνωρίζεται ότι και οι ίδιοι οι φροντιστές χρειάζονται φροντίδα. Οι άνθρωποι που στηρίζουν έναν άνθρωπο που νοσεί συχνά πιέζουν τον εαυτό τους να είναι συνεχώς διαθέσιμοι, ψύχραιμοι και δυνατοί, παραμερίζοντας τις δικές τους ανάγκες. Όταν, όμως, ένας φροντιστής εξαντλείται συναισθηματικά και σωματικά, δυσκολεύεται να παραμείνει πραγματικά παρών. Η φροντίδα του εαυτού δεν είναι εγωισμός, είναι προϋπόθεση για να μπορεί κάποιος να στηρίζει ουσιαστικά και τους άλλους.

 

Τι βοηθά πραγματικά

 

Συνήθως, αυτό που βοηθά περισσότερο είναι κάτι πολύ πιο απλό από όσο φανταζόμαστε. Η παρουσία, η ενεργητική ακρόαση και η αποδοχή του συναισθήματος του νοσούντα χωρίς προσπάθεια να τροποποιηθεί ή, ακόμη πιο παρεμβατικά, να «διορθωθεί» έχουν μεγάλη δύναμη και αξία.

Μερικές φορές βοηθούν περισσότερο φράσεις όπως:

«Δεν ξέρω τι να πω, αλλά είμαι εδώ»,

«Δεν χρειάζεται να το περάσεις μόνος σου»,

«Θέλεις να μιλήσουμε ή να καθίσουμε λίγο μαζί;»,

«Τι χρειάζεσαι από εμένα σήμερα;»,

«Υπάρχει κάτι πρακτικό που μπορώ να κάνω;».

 

Η πρακτική βοήθεια είναι επίσης πολύ σημαντική. Ένα γεύμα, μία διαδρομή στο νοσοκομείο, λίγες ώρες παρέας, μία βοήθεια στις καθημερινές δουλειές ή ακόμη και ένα απλό μήνυμα μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά.

 

Δεν μπορούμε να έχουμε τις σωστές απαντήσεις και δεν μπορούμε να εξαφανίσουμε τον πόνο ή τον φόβο του άλλου. Μπορούμε όμως κάποιες φορές να τον αντέξουμε μαζί του.

 

Η σημασία της παρουσίας

 

Το έντονο ενδιαφέρον των πρώτων ημερών της διάγνωσης συνήθως υποχωρεί υπό το βάρος της καθημερινότητας με αποτέλεσμα ο άνθρωπος που νοσεί να βυθίζεται συχνά στο αίσθημα της μοναξιάς. Η στήριξη δεν βρίσκεται μόνο στις πρώτες ημέρες, βρίσκεται σε όλη τη διαδρομή, όποια κι αν είναι αυτή, είτε με μία επίσκεψη, με ένα τηλεφώνημα, είτε ακόμη και με ένα μήνυμα.

 

Πολλοί δεν θυμόμαστε τα ακριβή λόγια που μας είπαν σε μια δύσκολη περίοδο, αλλά  ποιοι μας τα είπαν, ποιοι ήταν εκεί. Ποιοι θέλησαν να καθίσουν δίπλα μας. Ίσως, λοιπόν, αυτό που έχει μεγάλη αξία είναι να μπορούμε να μείνουμε δίπλα στον άλλον, ακόμη και όταν δεν υπάρχουν λόγια.

 

 

Βιβλιογραφία

Gabriel, I. O., Mayers, P. M., & Small, E. (2020). A systematic review of psychosocial interventions to improve quality of life of people with cancer and their family caregivers. Nursing Open, 7(5), 1299–1312. https://doi.org/10.1002/nop2.543

 

Li, J., Ma, J., Wei, W., & Li, Y. (2020). Communication needs of cancer patients and/or caregivers: A critical literature review. Journal of Clinical Nursing, 29(19–20), 3630–3643. https://doi.org/10.1111/jocn.15409

 

Wang, W., Molassiotis, A., Chung, B. P. M., & Tan, J.-Y. (2024). Perspectives and challenges of family members in supporting cancer patients: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 70, Article 102594. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2024.102594

 

Breuning, J., Stenberg, U., Johansen, S., Miaskowski, C., Rustøen, T., & Valeberg, B. T. (2024). Family caregivers of cancer patients: Burdens and support needs. Psycho-Oncology, 33(4), e6310. https://doi.org/10.1002/pon.6310