20.02.2019

Aνταπόκριση από το συνέδριο DIA EUROPE 2019

επιστροφή

Από τις 5 έως τις 7 Φεβρουαρίου 2019, πραγματοποιήθηκε στο Διεθνές Συνεδριακό Κέντρο Βιέννης το συνέδριο DIA EUROPE 2019 (Drug Information Association). Ο DIA  είναι ο μόνος παγκόσμιος οργανισμός που ασχολείται αποκλειστικά με την επιστήμη της ανάπτυξης των προϊόντων υγειονομικής περίθαλψης και τους επαγγελματίες που την περιβάλλουν, λειτουργώντας  σε παγκόσμιο επίπεδο με αξιοπιστία, συμπεριλαμβάνοντας παράλληλα και την εμπειρία των  ασθενών.

 

Το εν λόγω συνέδριο αποτελεί την ευκαιρία για εμπλουτισμό και διάδοση της γνώσης, με την συμμετοχή τόσο των άμεσα εμπλεκόμενων, τους επαγγελματίες που εργάζονται στην έρευνα και την ανάπτυξη της υγειονομικής περίθαλψης, αλλά και τους άμεσα ενδιαφερόμενους, τους ίδιους τους ασθενείς.

 

Όλοι οι συμμετέχοντες, από την παγκόσμια βιομηχανία έρευνας, ανάπτυξης και διάδοσης των φαρμάκων, ενώνονται μαζί σε ένα ουδέτερο φόρουμ για να συζητήσουν τρέχοντα ζητήματα, με στόχο την ανακάλυψη νέων τρόπων εργασίας και νέων λύσεων για τους ασθενείς έχοντας όλοι ισότιμη εκπροσώπηση. Έτσι επιτυγχάνεται η παρουσίαση ολόκληρης της αλυσίδας της υγειονομικής περίθαλψης, οι εφαρμοζόμενες πολιτικές, οι κανονισμοί για την παγκόσμια βάση δεδομένων των ασθενών, το εφαρμοζόμενο μάρκετινγκ και η δυνατότητα πρόσβασης που υπάρχει σε όλο το προαναφερόμενο φαρμακευτικό φάσμα παγκοσμίως.

 

Η θεματολογία περιλάμβανε μια πληθώρα παρουσιάσεων, καλύπτοντας όλο το φάσμα της φαρμακευτικής βιομηχανίας, όπως το πως μπορούν διάφοροι εμπλεκόμενοι φορείς να υποστηρίξουν τη βελτιστοποίηση του ρυθμιστικού συστήματος, την εξέλιξη της επιστήμης και της πολιτικής, τη σύγχρονη κλινική έρευνα, τη μετατροπή ιατρικών υποθέσεων και επικοινωνιών κ.α. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου αναλύθηκαν θέματα που αφορούσαν τους Ευρωπαϊκούς Κανονισμούς, την παγκόσμια βάση δεδομένων ασθενών και την ανάλογη αξιοποίηση της, καθώς  και την υποστήριξη της καινοτομίας στις σύγχρονες κλινικές έρευνες.

 

Εστιάζοντας στις σημαντικότερες ομιλίες και τοποθετήσεις που παρακολούθησα, κατά την εναρκτήρια συγκέντρωση στην πρώτη επαφή των μελών του συνεδρίου, σημαίνοντα ρόλο έπαιξε η τοποθέτηση του Dave deBronkart. Με κύριο θέμα την μετάδοση της εμπειρίας των ασθενών, την ενδυνάμωση αλλά και την άμεση εμπλοκή τους στις θεραπείες, ο εν λόγω ομιλητής ως «νικητής» στην προσωπική του μάχη με το καρκίνο, προσέδωσε μία προοπτική που άγγιξε το σύνολο των παρευρισκόμενων, τονίζοντας πως χρειάζεται ο ασθενής να ενδυναμωθεί, απαιτείται να παραδειγματιζόμαστε και να μαθαίνουμε από τον «σούπερ ασθενή», κλείνοντας δε με την φράση «αν ζήσεις αρκετά τα πράγματα θα αλλάξουν».

 

Συνεχίζοντας, έγινε σαφές πως αποτελεί πρωτευούσης σημασίας για την παγκόσμια κοινότητα η δημιουργία μιας βάσης δεδομένων των ασθενών, (Real World Data-RWD), ώστε να δίδεται η δυνατότητα σε ασθενείς να λαμβάνουν στοχευμένη θεραπεία και να αξιολογείται η αξιοπιστία των φαρμάκων. Αναφέρθηκαν οι βασικές αποφάσεις των ρυθμιστικών αρχών, των φορέων HTA (Health Technology Assessment)  και της βιομηχανίας, αλλά και η τεράστια ευκαιρία που δίνεται για ακόμα καλύτερη χρήση του RWD. Η σύνοδος αυτή βασισμένη στην γνώση και ικανότητα ορισμένων από τους σημαντικότερους εμπειρογνώμονες παγκοσμίως, επεδίωξε μέσω συνομιλιών και συζητήσεων να εξετάσει την δυνατότητα να υλοποιηθεί αυτή η ευκαιρία σε ολόκληρη την Ευρώπη. Στην ίδια κατεύθυνση κινήθηκαν και οι επόμενες θεματικές ενότητες, που ασχολήθηκαν με τους τρόπου τους οποίους η βιομηχανία θα παρέχει καινοτομία μέσω των (Real World Data-RWD) καθώς οι κλινικές μελέτες παρέχουν στοιχεία κι αποτελέσματα, οπότε υπάρχει ασφάλεια στην εξαγωγή πραγματικών στοιχείων.

 

Η Βιολόγος Miriam Sturkenboom επεσήμανε πως, «¨Όταν είμαστε μόνοι είμαστε μια σταγόνα, όταν είμαστε ενωμένοι είμαστε ωκεανός».  Συνεργαζόμενοι μεταξύ μας και συνδυαστικά με άλλες χώρες, μπορούμε να εξελιχθούμε, να συλλέξουμε στοιχεία και αποδείξεις ώστε να πείσουμε τους λήπτες των αποφάσεων π.χ. τις εκάστοτε κυβερνήσεις το να μετατραπούν τα RWD  σε αποδείξεις. Αυτό θα πρέπει να  είναι και το επόμενο σημαντικό βήμα.  Το μέλλον της Ευρώπης βρίσκεται σε τέτοιες συνεργασίες. Το μήνυμα προς όλους που παίρνουν τις αποφάσεις είναι ένα: Χτίστε τις γέφυρες για συνεργασία!

 

Στο ίδιο πλαίσιο κινήθηκαν και επόμενες παρουσιάσεις, οι οποίες επιγραμματικά ασχολήθηκαν με την ουσιαστική εμπλοκή  των ασθενών στις θεραπείες, τους κανονισμούς της Ε.Ε., GDPR, για την προστασία των προσωπικών δεδομένων των ασθενών, οι οποίοι θα πρέπει να γίνονται απολύτως σεβαστοί στην δημιουργία της RWD. Τα τεθέντα ερωτήματα εστιάστηκαν στο κατά πόσο η εμπλοκή των ασθενών θα βελτιώσει την κλινική έρευνα, αλλά και το κατά πόσο μέσω διαλόγου-ενημέρωσης τους θα προωθηθούν τα σχέδια για την δημιουργία ψηφιακής πλατφόρμας δεδομένων.

 

Είναι σημαντικό να επισημάνω , πως η εθελοντική βάση στην οποία κινείται το Κ.Ε.Φ.Ι. αποτέλεσε σημείο έντονου θαυμασμού από πλήθος συμμετεχόντων. Το έργο του συλλόγου και οι δράσεις του, που αναφέρθηκαν σε διάφορα working groups, αποτέλεσε το επίκεντρο των συζητήσεων, αποσπώντας μόνο θετικά σχόλια. Η συμμετοχή σε τέτοια συνέδρια από τα μέλη του Κ.Ε.Φ.Ι, είναι ουσιαστικής σημασίας παρέχοντας τόσο νέες γνώσεις και εμπειρίες στον τομέα υγείας, όσο και την δυνατότητα αυτές να χρησιμοποιηθούν σε μελλοντικές δράσεις και έργα του συλλόγου μας.

 

Σοφία Λεονάρδου

Εθελόντρια Κ.Ε.Φ.Ι.

Newsletter

Εγγραφείτε για να λαμβάνετε τα νέα του συλλόγου μας.

.

Κ.Ε.Φ.Ι. - Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων & Ιατρών Αθηνών

Βολανάκη 19,
11526, Αθήνα
τηλ: 210 6468222, 210 3244390
fax: 210 6468221
e-mail: info@anticancerath.gr

Created by Gravity.gr

Κ.Ε.Φ.Ι. - Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων & Ιατρών Αθηνών

ΚΕΦΙ Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Αθηνών

Λουίζης Ριανκούρ 29, 5ος όροφος, 11523, Αθήνα
τηλ: 210 6468222, 210 3244390
fax: 210 6468221
e-mail: info@anticancerath.gr

Η ιστοσελίδα χρησιμοποιεί cookies για την ευκολία της περιήγησης και την ανάλυση της επισκεψιμότητας μας.
Δείτε τους ανανεωμένους όρους χρήσης για την προστασία δεδομένων και τα cookies..